Trisomie 21 : en route vers l’eugénisme !

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Trisomie 21 : en route vers l’eugénisme !


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Le Comité consultatif national d’éthique vient de se déclarer favorable à l’introduction de nouveaux test génétiques fœtaux pour dépister la trisomie 21 dans le sang maternel au cours des premières semaines de grossesse. Ce sont les industries pharmaceutiques commercialisant ces tests qui vont pouvoir lui offrir une grosse boîte de chocolats ! Depuis le temps qu’elles trépignaient devant la porte : pensez, un marché d’un milliard d’euros, alors que, comme le rappelle Jean-Marie Le Méné, 97 % des enfants trisomiques sont, sans leurs services, d’ores et déjà détectés.

De l’avis du CCNE, ces tests seraient « un progrès du point de vue éthique ». Ils viendraient en effet remplacer le dépistage actuel reposant in fine sur une amniocentèse invasive, source de fausses couches. Grâce à eux, l’éradication d’un segment de population jugé inapte à vivre dans notre environnement sera surtout plus performante : leur fiabilité, leur innocuité vont mettre un terme aux « ratés » (la naissance d’un enfant T21 passé entre les mailles), en même temps qu’aux dégâts collatéraux (la perte, par l’amniocentèse, d’un enfant sain).

Mais attention ! Parallèlement, le comité d’éthique insiste sur la nécessité d’une meilleure « prise en charge » par la société des personnes porteuses d’un handicap et atteintes d’une maladie. C’est sûr. Comme genre de « prise en charge » efficace, l’élimination, ça se pose là. Encore fallait-il y penser, et Hippocrate, cet âne, est passé bêtement à côté. Si l’on « prenait en charge » toutes les pathologies comme on « prend en charge », dès qu’on l’a détectée, celle des trisomiques 21, au service des urgences, au moins, ça ferait de la place dans les lits.

Quant aux derniers parents d’enfants atteints de trisomie 21, il y a fort à parier que ces tests si fiables ne contribuent pas à rendre plus favorable et aidant le regard que la société porte sur eux : de « tuile » imprévisible et ouvrant droit à la compassion, leur enfant deviendra aux yeux du monde un « choix » irresponsable puisque, n’est-ce pas, ils avaient tout l’attirail scientifique pour savoir à coup sûr. Et remédier au problème…

Le comité d’éthique déplore par ailleurs « la très grande faiblesse de la recherche sur les handicaps en général, et la trisomie 21 en particulier. » Ils sont terriblement facétieux, au comité d’éthique. Car comment et pourquoi voudriez-vous que la recherche avance, que l’on trouve un traitement à cette maladie et qu’on l’expérimente, si l’on supprime méthodiquement tous les patients ? « Bonjour, je suis chercheur, je voudrais consacrer mon travail à une maladie dont personne ne souffre. »

Et, bien sûr, pour ceux qui ne l’auraient pas déjà compris, le CCNE nous explique aussi gentiment que la détection de la trisomie 21 n’est qu’un exemple de ce qu’offre ce genre de tests. Tout cela ne s’arrêtera pas en si bon chemin. « Dans un avenir proche, il sera techniquement plus simple (…) d’effectuer un séquençage entier du génome fœtal que de sélectionner des régions d’intérêt et d’en réaliser un séquençage ciblé, comme c’est aujourd’hui le cas. »

Autant vous dire qu’à peine conçu, le fruit de vos entrailles que vous pensiez bien planqué à l’abri des regards de tous et qui ne demandait rien à personne va être virtuellement découpé en rondelles, observé au microscope, passé au détecteur de mensonges génétiques. Le premier examen de sa vie, et autrement plus déterminant que tous les autres : il ne s’agit pas de passer dans l’année supérieure, mais de passer tout court, auprès d’un jury doté d’une grille de sélection implacable. Mucoviscidose, myopathie, prédispositions au diabète et au cancer… Allez hop, au revoir !

Cependant, les « sages » du CCNE s’interrogent : la technique permettra de tout savoir du génome fœtal… mais faudra-t-il pour autant tout dire ? Selon eux, il ne faudra révéler que les maladies incurables. Et le médecin gardera le reste par devers lui ? Et l’on pense qu’aucun parent ne s’estimera en droit d’avoir accès au dossier complet de son enfant ?

Il y a quelques semaines, la Chine a lancé un grand programme de séquençage de l’ADN des surdoués. 2.200 individus dotés d’un quotient intellectuel d’au moins 160 (celui de Jacques Attali, paraît-il) vont être séquencés. Rapprochant cela de la possibilité de séquencer l’ADN du fœtus par simple prise de sang de la mère, Laurent Alexandre, du Monde.fr, pose la question : « Certains parents souhaiteront sélectionner les bébés porteurs du meilleur patrimoine neurogénétique. Est-ce moralement plus condamnable que de supprimer les fœtus porteurs d’un mauvais capital neurogénétique, comme nous le faisons déjà pour 97 % des trisomiques 21 dépistés ? » Pas faux. Et un monde peuplé de Jacques Attali, ça va être vraiment trop de bonheur.

Commentaires (1)


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    mai 6, 2013

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Publié par:
Benoit

Publié sur:
avril 29th, 2013

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